Адвокат умирающего. Кто такие доулы смерти
Есть такой популярный миф, что человек при смерти ждет момента, когда окажется в одиночестве, чтобы умереть. Я думаю, в целом такое возможно, хотя это не такой частый случай, как некоторые могут подумать. Но, согласно исследованиям, которые я читал, когда людей спрашивают, хотят ли они умирать в одиночестве, обычно они отвечают нет.
Лена:Это отрывок публичного выступления Генри Фреско Вайса. Он из Америки и по образованию клинический социальный работник. Это такой соцработник со знаниями в медицине. Много лет Генри помогал пациентам нью-йоркских хосписов. Сам про себя он говорил, что дежурил у постели сотен людей, пока те умирали. И вот что он заметил:
Озвучка:Из-за того, как мы привыкли думать о смерти, многие считают, что их близким будет слишком тяжело присутствовать при их умирании. Но вот спросите меня или мою сестру. Даже если наш отец вдруг скажет, что не хотел бы, чтобы мы видели, как он умирает, мы ответим: «Пап, ты шутишь? Конечно, мы хотим быть с тобой. И неважно, как это выглядит, и насколько это может быть для нас эмоционально тяжело, это часть нашей любви к тебе».
Озвучка:В общем, людям нужно научиться обсуждать такие вещи. У меня случался подобный разговор со многими пациентами, и после этого они иногда меняли свои представления о смерти и позволяли присутствовать тем, кто хотел быть с ними рядом в этот момент.
Лена:В хороших хосписах с каждым пациентом работает большая команда в больнице и на выезде. Это несколько врачей и медсёстры. Это социальные работники, которые помогают с бытовыми вопросами. Это волонтёры, которые отвечают за досуг и за исполнение последних желаний. Это психологи и священнослужители.
Лена:У некоторых, пусть и не у всех, еще есть родственники. И вот Генри Фреско Вайс заметил, что иногда даже этого бывает недостаточно. Между моментом, когда человек попадает в паллиативную систему, и моментом самой смерти может пройти от нескольких недель до нескольких лет. Паллиативным называют такое лечение, которое уже не может привести к выздоровлению, но может улучшить качество оставшейся жизни. И вот получается, что кто-то давно болел и был морально готов к смерти, а для кого-то эта новость стала шоком.
Лена:Кто-то умирает в кругу близких, а кому-то перед смертью важно восстановить разорванные связи и для этого надо еще найти этих людей и придумать, как построить с ними разговор. Плюс, чаще всего люди понятия не имеют, что будет происходить с их телом в последние дни и часы жизни, и не готовы к этому. Поэтому некоторым умирающим нужна дополнительная помощь и поддержка: эмоциональная, информационная и просто организационная. Но кому-то банально хотелось бы, чтобы в момент смерти у кровати хоть кто-то сидел. В общем в 2003 году Генри Фреско Вайс придумал новую профессию end of life doula или доула смерти.
Лена:С древнегреческого доула — это рабыня или слуга. В 60-е годы 20 века на Западе начала расти популярность родов с минимальным медицинским вмешательством. Многие женщины не хотели рожать в больницах, но при этом все равно нуждались в каком-то сопровождении процесса. Так появилась профессия доулы рождения, помощницы при родах. И вот по аналогии с доулами рождения, доулы смерти с начала уже 21 века сопровождают людей в умирании.
Лена:Это такой как бы адвокат умирающего, который представляет его интересы перед врачами и близкими, и связывает все паллиативные звенья в цепь. В 2015 Генри Фреско Вайс создал INELDA — International End of Life Doula Association — или Международную ассоциацию доул смерти. Сегодня это большая организация с этическим кодексом и супервизорами, которая обучает и сертифицирует End of Life Dual со всего мира. На момент записи этого эпизода на сайте INELDA сказано, что они подготовили 5600 специалистов. До России этот тренд тоже добрался.
Лена:Привет! Меня зовут Лена Чеснокова, я журналистка и автор подкаста «Вопрос времени», который мы делаем в студии Либо/Либо. Он о том, как глобальные изменения влияют на наше отношение к умиранию, скорби, памяти и мёртвым телам. Иначе говоря, о том, как смерть меняется вместе с жизнью. В этом эпизоде я расскажу о новой профессии, которой пока нет и 30 лет, о доулах смерти.
Лена:Я познакомилась с тремя очень разными русскоязычными доулами и расспросила их, чему и как их учили на курсах, как они находят клиентов, сколько берут за свои услуги, зачем им все это нужно и, главное, что нужно их клиентам. В какой момент и как вообще это произошло ты узнала, что есть такая профессия доула смерти? Ты прочитала статью?
Саша:Я где-то прочитала, да. Я где-то прочитала и подумала, что это звучит очень круто. Я даже помню, как я копирую какую-то ссылку и посылаю маме. Она мне пишет: «О, Господи!» Я пишу: «О, Господи!
Саша:Это же так круто звучит!» Но я, конечно, совсем не думала, что это когда-нибудь будет то, чем я буду заниматься. У меня был успешный бизнес, у меня большая семья, ну какой-то мидл-класс, жизнь в Москве, который не подразумевает такого резкого какого-то перехода.
Лена:Это Саша Примакова. Ей 45 лет и, как она говорит, на двоих у них с мужем, с популяризатором науки Ильей Колмановским, шестеро детей. Больше 15 лет Саша занималась маркетинговыми исследованиями. У них с матерью было собственное агентство. Она собирала и опрашивала фокус-группы, проводила глубинные интервью и помогала бизнесам лучше понимать своих клиентов.
Лена:В какой-то момент Саша осознала, что ее чувства к маркетинг-ресерчу остыли, и начала фоново думать, что делать дальше. При этом уже довольно давно она опять же фоново интересовалась темой смерти.
Саша:Я когда читала Анну Каренину, единственное, что не запомнилось на много лет, это как изумительно Кити ухаживала за больным, а все остальное, весь остальной сюжет не произвел у меня такого впечатления в первый раз. Я подумала, вот я бы так очень хотела, чтобы я входила и становилась как-то почему-то легче. Я помню, что я себя ловила на самых, как бы, ну вот я сижу и читаю какую-то очередную книжку про умирание. А это довольно тяжелое, надо сказать, чтение. Если оно никуда не применяется, и ты не знаешь, зачем ты в точности это делаешь, то ты просто в голове хоронишь по очереди всех, кто у тебя есть близких.
Саша:Так оно и продолжалось параллельно — этот мой интерес к умиранию и работа. Потом окончательно работа закончилась уже, когда началась война. Компания у нас совместная с мамой. Она мне говорит: «Чем ты хочешь заниматься в жизни?» Я говорю: «Я понятия не имею, чем я хочу в жизни заниматься».
Саша:Она говорит: «Ну всё-таки». Я говорю: «Может, я хочу своё похоронное агентство?» И мама говорит: «Что ты хочешь?» Тут у меня уже была целая какая-то речь в ответ, потому что про это я тоже ещё думала задолго до этого, что никакой прекрасной России будущего не будет, пока людей хоронят так, как их хоронят. Все это я маме выложила.
Саша:Мама говорит: «Ну хорошо, давай свое похоронное агентство».
Лена:Ну да, конечно.
Саша:И тут я ей говорю: «А что ты так сразу соглашаешься? Может, я хочу вообще заниматься сопровождением умирания». Такая пауза, и мама говорит: «Давай, может, лучше свое похоронное агентство». Тогда я уже плотно стала учиться. И первый раз после начала войны почувствовала какой-то прилив душевных сил.
Лена:Саша поступила на те самые курсы INELDA, которые создал Генри Фреско Вайс. Базовое онлайн-обучение на доул смерти длится чуть больше месяца и стоит почти 700 долларов. Занятия ведут опытные Доулы и другие специалисты паллиативной сферы. У Саши есть психологическое образование. Но на самом деле, чтобы поступить на доулу, не требуется ни психологическое, ни медицинское, ни какое-либо другое высшее.
Лена:Что делает доула смерти?
Саша:Я себе представляю так. Если у вас в семье случилось несчастье. Не несчастье, а у вас кто-то смертельно болен. Предположим, у меня есть подруга, которая очень ловкий организатор и менеджер. У меня, кстати, такая есть. И в этом смысле мне очень повезло.
Саша:Человек может, не теряя времени, не рассыпаясь, сосредоточены на том, что надо сделать. Снять с тебя этот груз, понять, что на самом деле надо позаботиться о том, чтобы у тебя дома была еда, потому что не до этого. О том, что вещи были постираны, вызвать какую-то службу, которая может убрать в квартире, как организовать перевозку или транспортировку в больницу или что-нибудь такое. А ещё у тебя есть другой друг или даже не друг, а психотерапевт, с которым можно обсудить, что с тобой происходит. И он тебя выслушает, и ты почувствуешь какое-то облегчение, и тебе будет проще, ты сможешь немножко посмотреть на ситуацию со стороны, составить какой-то план.
Саша:А еще у тебя есть такой знакомый, например, свекровь, которая врач которую можно в любой момент написать и посоветоваться.
Лена:Получается, что доула смерти это и не друг, и не врач, и не психолог, но при этом круг ее обязанностей очень широкий, причем Сашино описание довольно близко к изначальному смыслу, который вкладывал в профессию Фреско Вайс. На практике функции доул часто размываются, но об этом чуть позже.
Саша:Это человек, который много имел дело с умиранием, много чего знает, сохраняет спокойствие, во всё это вникает. Это человек с твоей стороны, это человек, который поможет тебе понять, тебе про это надо нервничать или не надо, это нормально или ненормально. Это атрибут естественного умирания. Если такой человек есть рядом, то при всей тяжести ситуации обычно людям становится легче.
Лена:Разумеется, месяц на онлайн курсах, чтобы делать такую работу, это очень мало. Чтобы получить сертификат доулы смерти от INELDA, нужно добавить к базовому обучению несколько десятков часов практического опыта, собрать рекомендательные письма, пройти дополнительные курсы и сдать экзамены. Это стоит еще около 300 долларов. Саша прошла эту базовую сертификацию и пошла учиться дальше. Уже в Великобритании.
Лена:Да, несмотря на то, что профессия супермолодая, в мире обучением доул занимается уже с десяток организаций в нескольких странах. И так постепенно, по крупицам Саша сложила своё представление о компетенциях, которыми должна обладать доула.
Саша:Как это сейчас устроено? Устроено так, что есть сертификация доул, но нет лицензирования. В этом смысле доулой может быть кто угодно. И в реальной жизни кто в лес, кто по дрова. Какие hard скиллы?
Саша:Самый главный, по-моему, скилл это научиться... Я, кстати, даже не уверена, что этому можно научиться. Либо есть в этом человеке, либо нет. Сделай так, чтобы все, что ты делаешь, было направлено на этого другого человека. Ты там не про себя, ты там не решаешь своих проблем, ты не повышаешь свою самооценку, ты не борешься со своими страхами, ты там целиком для них. Если это так, то тогда из этого, по-моему, следует все остальное.
Саша:Тогда не включается суждение, осуждение и оценочность. Дальше доула делает разные вещи, которые могут быть очень полезны. Кто-то умеет делать правильный массаж, кто-то умеет музыку играть, кто-то умеет в шахматы играть. У доул тоже есть некоторый на самом деле спектр ценностный. Есть те, кого больше тянет в эзотерику.
Саша:Я сама из другого конца спектра. По мне, так это должно быть неважно, поскольку ты ориентируешься на человека, с которым ты взаимодействуешь. Если ему это близко и помогает — отлично. Если ему это не нужно — не нужно. Я просто регулярно езжу в Англию в лондонский хоспис.
Саша:И вот мы ездим по домам. Я смотрю на сестер паллиативных, они фантастические. И они очень разные. В том числе с розовыми волосами, с татуировками, пирсингами, со всем на свете. Я говорила и думала: вот интересно, мне казалось интуитивно, что надо выглядеть более-менее нейтрально.
Саша:Каково это людям, к которым они приходят? То ли это не такое консервативное общество, то ли людям в этот момент всё равно. Но дальше я посмотрела на сестру в хиджабе и тоже я подумала, каково это, когда она приходит к христианину, иудею, не знаю, к кому-нибудь.
Лена:И это главный hard skill, что ты нейтрален, максимально нейтрален.
Саша:Ну этого недостаточно, тогда можно было бы холодильник поставить, он тоже нейтрален. Ты, с одной стороны, не переносишь себя, действительно, с другой стороны, ты психологически тонок и внимателен и, наверное, все-таки это главный hard skill. Ты бесконечно уважителен к любым душевным порывам, даже тем, которые тебе кажутся противоестественными.
Лена:Например?
Саша:Наверное, нам с вами кажется, что мы все примерно себе представляем одинаково, как люди хотят и не хотят умирать, и что унижает человеческое достоинство, а что не унижает. В реальности это не так. Действительно, большинство людей хотят умирать без боли, хотят умирать, чтобы было чисто, большинство людей хотят, чтобы рядом были близкие. Это совсем не со всеми так. Я видела людей, которые осознанно умирают в боли, в нечистотах, и это сохраняет их человеческое достоинство, а не наоборот.
Саша:Они так имеют дело со своей собственной смертностью.
Лена:Вы слышали, что на каком-то этапе учёбы Саша отправилась работать в хоспис в Лондоне. И что меня особенно впечатляет в ее истории это не просто хоспис, а хоспис Святого Христофора. В 1967 году его открыла Сисли Сондерс. Это легендарная женщина, которая положила начало всему хосписному движению в мире. О ней мы подробно рассказывали в выпуске «Почему мы еще живы» про паллиативную медицину.
Лена:Ссылку я оставлю в описании. Паллиативные специалисты из разных стран до сих пор считают хоспис Святого Христофора самым передовым и образцовым. Оттуда перенимают лучшие практики, туда мечтают попасть на стажировку. Но о том, как туда попала Саша, я расскажу чуть позже.
Лена:А пока познакомьтесь с еще одной выпускницей INELDA.
Марго:Смерть всегда была той темой, которая как-то в моей жизни присутствовала. То есть так получилось, что я похоронила и многих своих друзей, и партнеров. У меня был контакт с языческими божествами, которые про смерть. Я понимала, что рано или поздно придется это делать. И когда ковид, наверное, начался, я впервые узнала про то, что есть такая именно профессия.
Лена:Это Марго Каина или Маргарита Корсакова. Ей 32 года, после начала войны она эмигрировала в Черногорию. Сейчас Марго преподает медитацию, проводит шаманские практики и регрессии в прошлой жизни, работает как соматический терапевт и иногда как доула смерти.
Марго:По образованию я финансист, я специалист по фондовым рынкам, но в какой-то момент я поняла, что я могу быть очень средним специалистом по фондовым рынкам. Есть другие вещи, которые мне даются сильно лучше, в том числе это разговаривать с людьми. И мой заход в помогающие практики вообще был через эзотерику. Я много лет работала тарологом. У меня была большая школа, у нас сотни выпускников.
Марго:Постепенно добавлялись какие-то навыки, связанные с медитациями, майндфулнесс, йогой, психотерапией, соматической работой. Я отучилась на соматического травмотерапевта у американской компании, сертифицировалась. Я всегда понимала, что самое для меня такое интересное и где я себя чувствую по-настоящему полезной это когда что-то тяжелое. То есть когда клиент пришел совсем, ему сложно, а вышел и у него появилось какое-то понимание, как жить дальше, что делать. Ну и, собственно, вот так постепенно это меня сначала привело в работу с травмой, в шаманские практики, практики всякой работы с энергией от коренных народов и потом уже в довольство смерти.
Лена:Марго придерживается традиций тантризма и философии кашмирского шаваизма. Если очень упрощенно, первое это про глубокие медитации и трансовые состояния, где практик достигает единения с мировым духом, которому можно задать вопросы и получить ответы. Второе это философское течение, согласно которому сознание единственная существующая реальность. Закономерно, что к Марго идут клиенты, которым такое подходит.
Марго:Есть исследования, которые говорят о том, что если у человека есть какая-то вера, любая, но в которой он устойчив, это облегчает психологически и процесс умирания, и процесс горевания. Потому, что вопросы смысла это, конечно, то, с чем в первую очередь человек сталкивается, когда либо он сам на пороге смерти находится, либо когда сталкивается со смертью кого-то близкого. В моем опыте моих клиентов очень сильно интересует, что будет после. Многие ко мне приходят, как раз зная, что у меня есть посвящение этому определенной традиции, контакты с каким-то тонким планом. Я никогда не навязываю свое мнение, но оно у меня есть.
Лена:Вот если вкратце, что, как вам кажется, там дальше происходит примерно?
Марго:Я верю в реинкарнацию, и я в том числе работаю как регрессолог с прошлыми жизнями. И у меня есть большой опыт. Я сотни клиентов водила, которые говорят примерно одни и те же вещи. В принципе все восточные традиции так или иначе говорят о том, что реинкарнация существует и что есть наша часть, которая Личность, которая заканчивает своё существование, но есть наш дух или Атманда, если говорить терминами йоги, который продолжает перерождаться.
Лена:Это когда-нибудь заканчивается?
Марго:Практически все восточные традиции говорят о том, что перерождение заканчивается либо с просветлением, либо выходом в нирвану.
Лена:Я уже говорила в этом подкасте, что обожаю науку, доказательную медицину и все, что с этим связано. Мне, как вы можете понять, не близок подход Марго. Но я отношусь к нему с уважением. Потому что странно ведь думать, что человек, который всю жизнь изучал дзен-буддизм или считал себя шаманом, перед смертью вдруг попросит, чтобы рядом была прагматичная секулярная доула. Поэтому тут, как мне кажется, все специалисты важны и нужны. Лишь бы они не пытались лечить рак силой мысли и подорожником за миллион рублей, а Марго так не делает. Главное найти свою доулу смерти.
Лена:Как вас находят клиенты обычно?
Марго:В основном это соцсети. У меня есть два Инстаграма. Я их в шутку называю про смерть и про жизнь. У меня есть Инстаграм доульский и у меня есть Инстаграм, который посвящен моей работе с соматикой, с энергией и так далее. Иногда приходят по рекомендации, по сарафанному радио.
Марго:Очень сильно отличаются эти клиенты. Если человек приходит из Инстаграма, то, как правило, он знает, кто я, с чем я работаю. Когда человек приходит по сарафанному радио, то это, как правило, история про то, что он кого-то потерял. Первая фраза обычно: «Я не знаю, кто такие доулы смерти, но мне сказали, что мне к вам». Тогда с первой сессии мы еще выясняем, реально ли человеку ко мне или ему нужен либо другая доула, либо психотерапевт, либо еще кто-то.
Лена:Обратите внимание, Марго упомянула, что к ней обращаются не те или не только те, кто умирает, а те, кто кого-то потерял. И это очень важная специфика работы доул в русскоязычном пространстве. Есть страны с развитой паллиативной системой. Там работа доулы чаще всего связана с хосписом, то есть она проходит в основном офлайн.
Лена:В России хороших хосписов всего-ничего. По закону у нас в стране, конечно, каждому гражданину в конце жизни полагается помощь паллиативной команды, но реалии совсем другие. По оценкам экспертов, в 2023 году в России в хосписной помощи нуждались миллион двести человек, а получила ее только половина.
Марго:Любая адекватная доула, если у нее спросят, надо в первую очередь умирающему человеку взять медсестру, сиделку, обезболивающее или доулу смерти, она скажет, что, конечно, в первую очередь мы работаем с телом и, если уж хватает сил, ресурсов, денег на доулу, это, конечно, круто. Насколько я знаю, в некоторых европейских странах сейчас услуги доул смерти даже включаются в страховку. Например, если какая-то крутая страховка в Германии, то она может включать услуги доулы. В странах СНГ, во-первых, у нас очень низкая культура смерти. В основном же кто обращается у нас к психологам, к доулам, к психиатрам, к любым другим помогающим специалистам?
Марго:Это люди 20+, от 20 до 45. Те, кто старше 50, они, как правило, либо по-прежнему считают, что это всё фигня, я же не псих, чтобы к психологу ходить. Ну и, соответственно, если мы говорим про то, что умирает более пожилой человек, то ему это непонятно, он не понимает смысла, часто не хватает на это средств. На пенсию, понятное дело, хорошо, если хватит на лекарства. Поэтому ни о каких, конечно, услугах доул речи не идет.
Марго:Хотя есть некоторые коллеги, которые работают в хосписах, но некоторые уехали и постепенно, я думаю, что это будет все хуже и хуже, потому что в России хосписы не получают сейчас того финансирования, которое они получали раньше.
Лена:В общем, русскоязычным доулам приходится как-то выкручиваться. Поэтому многие зарабатывают не сопровождением умирания, а онлайн-консультациями тех, у кого кто-то только умер или вот-вот умрет. Что не принято на Западе. В INELDA и других похожих организациях работу до смерти очень четко отделяют от работы психиатров и так называемых grief therapiests, то есть психологов, специализирующихся на проживании горя. У них просто разный набор компетенций, и доул не учат работать с острым горем.
Лена:А ещё в последние пару лет в русскоязычном интернете появились десятки самых разных курсов от доул для всех желающих. Например, недавно Инстаграм предложил мне записаться к одной доуле смерти на группу горевания. И там есть несколько опций: для тех, кто переживает смерть или суицид близкого для тех, у кого умерло домашнее животное или, внимание, для тех, кто не может пережить потерю довоенной жизни. Сюда входит потеря дома, привычного окружения, чувство безопасности, планов на будущее и так далее. Группа встречается еженедельно пять раз по два часа.
Лена:Стоит это 8400 рублей за онлайн-курс и 9800, если вы можете ходить на занятия в Москве. И тут самое время рассказать, как вообще устроена оплата труда доулы.
Марго:Если мы говорим про работу онлайн, то это в основном сессии 50 минут, час, иногда полтора часа. Для тех, кто не умирает, но хочет познакомиться с темой смерти, смертности собственной и страха смерти — иногда бывают тренинги какие-то проводятся либо однодневные, либо на уикенд.
Лена:Есть ли какая-то фиксированная цена?
Марго:моя цена за час консультации доульской это 100 евро. Если человек работает долго, то это может быть дешевле. Если это кейс сопровождения в умирании, то это всегда индивидуально оговаривается в зависимости от того, сколько поддержки между сессиями, насколько длинные сессии и так далее. Ну опять же, от диагноза, от того, насколько человек когнитивно сохранен, тоже это все будет сильно зависеть. У меня всегда в работе хотя бы один кейс есть pro bono бесплатный тому, кому это очень нужно, очень актуально, но кто не может себе это позволить.
Марго:То есть это тоже такой некий элемент служения. Но, опять же, мы должны понимать, что если мы работаем благотворительно, то тогда кто-то должен оплачивать наши счета. То есть это либо партнер наш, либо это какая-то организация. С этим в странах СНГ не очень хорошо, мягко говоря.
Лена:На самом деле, как рассказывает Саша, не только в странах СНГ.
Саша:На американских курсах сразу говорили: «Только не думайте бросать работу, пожалуйста. Только когда вы найдете способ, тогда вы можете попробовать хотя бы перейти на part time в своей основной работе». Получается немножко замкнутый круг. Люди учатся, они могут дальше учить других людей или использовать это знание для себя в какой-то частной жизни, но очень трудно с практикой. Поэтому пока что это в основном такие свежевылупившиеся и обычно довольно молодые доулы, которые как-то ищут, как себя применить. Кто-то найдет, тот не найдет.
Лена:Курсы, на которых доулы учат новых доул, это действительно распространенная история. Например, в России с прошлого года существует организация Death Foundation. Ее вместе коллегами создала Саша Леа Адина Уикенд, первая русскоязычная доула смерти, которая когда-то тоже отучилась в INELDA. И вот у Death Foundation есть свои курсы доул. Они длятся 10 недель и стоят от 1100 до 1300 евро.
Лена:Организация выпустила уже три потока, это 150 человек. И создала на сайте собственный реестр доул. Он, по крайней мере, пока состоит полностью из женщин. Стоимость одной консультации специалисток от 30 до 100 евро. Пока я все это изучала, меня не покидало ощущение, что на русскоязычном рынке предложение доул смерти пока что сильно опережает спрос. Помните Юлю из второго эпизода, которая хочет создать стартап для готовящихся к смерти?
Лена:Она тоже выучилась на доулу смерти. Другой пример. Я уже говорила, что сейчас живу в Тбилиси, и вот недавно я уезжала в отпуск и искала, с кем оставить свою собаку. В экспацкой группе в телеграме я нашла девушку, которая согласилась пожить у меня неделю. Мы разговорились, и оказалось, что она как раз недавно окончила курсы доул от дез фондейшн.
Лена:Правда, по специальности пока не работает. А еще в Тбилиси между поездками в Лондон живет Саша Примакова. И Саша, которая открыла дез фондейшн, тоже тут живет. А еще в Тбилиси я попала на курс подготовки к умиранию, который называется Только через мой труп. На него меня бесплатно, как авторку подкаста про смерть, пригласила до ула смерти Варя Кучка.
Лена:О ней я узнала, что она пела в одном любительском хоре с продюсеркой этого подкаста Настей Медведевой. В общем, то ли у меня искаженное восприятие и странный пузырь общения, то ли русские доулы смерти в Тбилиси и правда встречаются примерно на каждом шагу. Но давайте я познакомлю вас с Варей.
Варя:На самом деле сейчас мне очень сложно, потому что у меня мало непосредственно практики с умиранием здесь. В Грузии с паллиативной помощью все еще хуже, чем в России. Здесь есть один хоспис для взрослых, который по сути маленький домик, где живут монахини, и один детский хоспис, который не очень идет на контакт. И обычно, когда ты говоришь: Здрасьте, я доула смерти, люди делают большие глаза и думают, что ты пришла продавать им что-то странное.
Лена:Варе 40, и она с детства мечтала открыть собственный хоспис. Возможно, это связано с тем, что большую часть жизни Варя волонтерила. С подросткового возраста она помогала в детских домах, в домах престарелых, в хосписах, в психоневрологических интернатах, в общем, везде, где можно.
Варя:Ни о каких доулах смерти в конце 90-х, когда мне было 15 лет, я начинала волонтёрить, конечно, никто не знал. Отношение к смерти было системное. То есть как и ко всем правам человека в системе, также здесь к праву человека на умирание было никакое отношение. В смысле субъектности ноль наблюдалось.
Лена:Чтобы заработать на жизнь, так сказать, свободное от волонтерства время, Варя была официанткой, работала в компаниях, которые делали огромные концерты, например, привозили в Россию Бьорк и Стинга, а в какой-то момент создала частную языковую школу, которую потом продала. И вот пару лет назад ко всему этому добавилось еще образование доулы смерти в американской организации Lifespan Doulas. Правда, это пока особых денег не приносит, но Варя ищет варианты.
Варя:Как у доулы, мне кажется, что у меня было порядка 30 консультаций, и мне кажется важным сейчас и реалистичным подходом к тому, что есть, разговаривать с людьми, у которых нет терминальных диагнозов, о том, как они хотели бы уходить из жизни. Например, с тобой поговорить о том, а знаешь ли ты о своих правах, а в какой ты сейчас стране находишься, знаешь ли ты в Грузии, на что у тебя есть права, если у тебя есть ВНЖ или нет, как вообще ты себе это видишь. Мы можем за серию бесед охватить каждый аспект умирания с тем, чтобы на самом деле у тебя был сценарий сейчас. Ты знаешь, что у тебя есть план, ты завела папочку на Google, куда-то сложила все свои пароли от всего, все важные документы, ты сделала нотариальные бумаги, доступы к банкам и твои родственники потом не в ужасе будут метаться, не понимая, что вообще делать. Как в тех еврейских анекдотах: Мойшу на мои похороны не звать.
Варя:Но как же! Мойша же это ближайший родственник, ну зови! Но так и знай, удовольствия от похорон я не получу. Или, например, ты в процессе этого исследования собственной смертности понимаешь, что хотя вообще ничего не важно, ты вообще будешь помирать, умирать ты будешь, ни до чего тебе тела не будет. Плевать на банки,
Лена:Доступы и соцсети.
Варя:Вообще ничего это не интересует. Только интересует то, что меня не будет.
Лена:Всем ли нужна Доула смерти?
Варя:Нет. Да куче людей на самом деле доула не нужна. Как куче людей не нужна психотерапевт. Куча людей и так знают, как они хотят умирать или просто вообще не хотят об этом думать и имеют полное право на это.
Лена:Всем этим размышлениям и планированию как раз и был посвящен курс «Только через мой труп». Первое задание, которое мы получили, было такое: нужно представить, что в мире есть человек, очень похожий на тебя. И вот он узнает, что умрет через три недели. И тебе нужно написать ему письмо. Ну то есть всем было ясно, что ты пишешь как бы самому себе и по сути расставляешь приоритеты в собственной жизни на ближайшее будущее.
Лена:Кстати, это же первое задание дают почти на всех курсах до смерти, потому что человеку, который будет помогать умирающим, важно сначала принять и как бы приручить собственную смертность. А к концу курса нам нужно было придумать проект Наследие.
Варя:Например, я хочу написать мемуары. Мне осталось жить месяц, и я хочу сделать некое высказывание вот в этой форме. Я хочу написать стих и собрать моих внуков, которые живут в разных частях света, и по зуму им прочитать его. Это мое послание к ним. Также проект Наследие может работать в том случае, если человек уже ушел, и мы обращаемся к его родным или близким о том, что они хотели бы сказать.
Лена:Как видите, сегодня доула смерти занимаются очень разными вещами. Думаю, Генри Фреско Вайс о таком даже и не мечтал. Популярность этой профессии очевидно, часть все того же тренда на возвращение смерти себе, о котором мы говорили в первом эпизоде. Когда-то монополия на рассуждения о смерти принадлежала церкви, потом ее забрали себе государства и бизнесы, и теперь доула смерти помогает человеку заглянуть в себя и понять, что на самом деле для него важно в жизни и умирании. Правда, как минимум в русскоязычном пространстве к этому готовы не все.
Лена:Поэтому сегодня доулы проводят курсы по переживанию утраты родины и занимаются другими не совсем профильными вещами. Но, например, нормализация похода к психотерапевту тоже заняла какое-то время, и до сих пор этот тренд не то чтобы покрыл всю Россию. Так что, вероятно, доульское предложение однажды родит спрос. Правда, мне кажется, что на это уйдет очень много времени. Ну и да, как сказала Варя, доула нужна не каждому.
Лена:Более того, как это часто бывает с чем-то новым и непривычным, профессия доула смерти у многих вызывает и скепсис, и эмоции посложнее. Тут я хочу, чтобы вы услышали цитату из поста девушки, которая умирала от рака желудка в Германии и писала об этом в соцсетях. Год назад я увидела эти скриншоты в фейсбуке антрополога Сергея Мохова.
Цитата:Доулы смерти облюбовали мой аккаунт как всякого рода падальщики. Всех этих онкопсихологов и паллиативщиков, которых мне присылает система здравоохранения, я просто съедаю на завтрак. При своем терминальном раке желудка, при котором я якобы никогда не смогу есть, в меня влезает и завтрак, и тупой онкопсихолог. Я считаю вашу профессию полной ерундой на постном масле, а вас просто ебланами, которым нечем заняться. Я говорю только с теми, кто помогает жить, верить и выздоравливать. А умирать дело нехитрое. Любой дурак и без разговоров справится.
Лена:Но в конце эпизода я хочу все-таки вернуться к работе Саши Примаковой, которая, кажется, нашла свое место в этой профессии. И не просто какое-то место, а самый крутой лондонский хоспис.
Саша:Я подумала, что я очень хочу в хоспис. Сейчас меня с удовольствием примут, что у меня такой дипломчик, сякой дипломочек. Написала во всех хосписах, говорю: «Пустите меня». Они говорят: «Нет, спасибо, нет. Ну ты переезжай», говорят, в Лондон, а то я понял, нет, так дело не пойдет.
Саша:И стала их бомбардировать всякими письмами и так далее. Не случайно меня в итоге пустили именно в Сан-Кристоферс, потому что это действительно прямо самая колыбель. Они себя мыслят как образовательный центр. Я поехала за деньги.
Лена:То есть это была платная стажировка, за которую платила ты.
Саша:За которую платила я, да.
Лена:Поработав в хосписе две недели Саша поняла, что хочет туда вернуться. И организовала себе вторую, а потом и третью поездки, уже бесплатно. Причем ставки доулы в хосписе Святого Христофора не было.
Лена:Саша просто наблюдала за работой паллиативных команд и помогала им по мере сил. Но когда коллеги узнавали, что она выучилась на доулу смерти, ее засыпали вопросами.
Саша:Это отдельно, конечно, удивительно, когда к тебе приходят все с феноменальным опытом и с какими-то немыслимыми человеческими, врожденными качествами, окружают, говорят: «Расскажи, расскажи, расскажи, мы слышали, что это такое, ой, нам это очень-очень нужно, давай уже приезжай, мы все сделаем». Поэтому я каждый раз еду совершенно как на праздник. Еле хожу в конце, потому что не вылезаю по 18 часов в день без выходных. В этом контексте это звучит странно. Но это чисто счастье, несчастье, но это настолько насыщенная круглосуточно жизнь, что хватит на год на переваривание.
Лена:И вот спустя почти два года после первого Сашиного визита хоспис святого Христофора открыл вакансию End of Life Доулы.
Саша:Мне лестно думать, что я на это как-то повлияла. Одновременно мне лестно думать, что я на это не повлияла. Просто так сложилось. Но это была открытая вакансия, опубликованная на сайте. Ужасно трогательная.
Саша:Некоторые из этих моих, уже можно даже сказать, будущих коллег писали из Лондона, что открылась ставка не пропусти, подавайся и так далее. Я подалась, прислала им всё, что им было нужно. Меня пригласили на собеседование. В общем, я прошла, получила оффер совершенно счастливо. Мой контракт звучит удивительно.
Саша:Там есть количество часов. Это 36 часов в неделю плюс выходные по требованию. Это очень, я бы сказала, минималистичная зарплата. Примерно такая, как получают студенты после бакалавриата. Просто самый-самый-самый минимум.
Саша:И это пока контракт на 15 месяцев, что мне очень нравится. Потому что, с одной стороны, я не представляю себе, как я переживу эти 15 месяцев. Это начало работы, что-то такое в 7 утра, это очень насыщенная работа со сложным языком, при том, что у меня хороший английский. Но даже и по-русски человека, который умирает, понимать не очень бывает просто. Это очень тихий и не очень внятный язык.
Саша:Одновременно очень много медицинского языка и всякое такое. Очень много всякой бюрократии, начальства. Я никогда в жизни не работала ни на какое начальство. Я не представляю себе, как все это будет устроено. Но я думаю, что за эти 15 месяцев я все пойму, как оно получается, и как это лучше поправить.
Лена:Совсем скоро Саша уедет работать в Лондон. Марго продолжит консультировать онлайн, а Варя, вероятно, запустит новый поток курса «Только через мой труп». Мне он, кстати, правда помог, но об этом я расскажу в последнем эпизоде сезона. Ну а в следующем от теоретических разговоров про хорошее умирание в сопровождении до смерти я планирую перейти к суровой российской действительности. Он будет посвящен устройству похоронной сферы в России.
Лена:Это был подкаст «Вопрос времени». Мы сделали его в студии Либо/Либо. Этот эпизод мы сделали с редакторкой Жанной Алфимовой, продюсеркой Настей Медведевой и звукорежиссерами Юрием Шустицким и Алексеем Воробьевым.
Лена:Джингл написал Ильдар Фаттахов, а обложку сделала студия Non-Objective. Меня зовут Лена Чеснокова. Пожалуйста, ставьте нам оценки и пишите отзывы там, где вы нас слушаете. А ещё подписывайтесь на Telegram и Instagram студии Либо-Либо. Ну и рассказывайте о вопросе времени друзьям и близким.
Лена:Пока!
Лика:Привет! Это Лика Кремер, основательница студии Либо Либо. Мы делаем подкасты о науке, об истории, о здоровье и о многом другом. И подкаст, который вы слушаете сейчас, тоже сделан в студии. Мы продолжаем говорить о вещах, от которых нельзя спрятаться, в том числе о неравенстве и насилии.
Лика:А еще мы делаем журналистские расследования, и для этого нам нужна независимость. И ваша регулярная поддержка очень нам помогает. Теперь у нас появились Бусти и Патреон. И если вам нравится то, что мы делаем и вы хотите нас поддержать, проходите по ссылкам в описании и подпишитесь на регулярные платежи. Спасибо!
Creators and Guests
